Abigél Közhasznú Egyesület

"Csinálj bármit, mindig az számít, hogy hogyan csinálod, és van-e kivel, mert ez csapatjáték, és már az is ajándék, ha figyelsz arra, aki rád figyel." Shakespeare

Az igazi Esőemberek

2011.04.08

„Ez hihetetlen! Nem tudom, hogy csinálja. A lapokat nem láthatja. Számítógép nincs nála. Nem láttam még embert, aki észben tudna tartani hat pakli kártyát!” – hitetlenkedett a Las Vegas-i kaszinó biztonsági főnöke, miután a két titokzatos fiatalember a kártyaasztalnál bezsebelte a frissen nyert nyolcvanötezer dollárját. Pedig az egyik fura alak tényleg eszében tartotta az összes kártyalapot. Boldog zseninek mégsem nevezhetjük emberünket, Raymond-t, hiszen – bár nem sokkal előtte hárommillió dollárt is örökölt – halovány sejtelme sincs arról, hogy mi a pénz...

Bizonyára sokan vagyunk, akik az Esőember című felkavaró, romantikus hollywoodi történetben szembesültünk először a szörnyű, titokzatos betegséggel, az autizmussal. A való élet azonban a mozivásznon látott megrázó mesénél is siralmasabb. Az ilyen fogyatékossággal született személy ugyanis aligha súgná percenként az öccse fülébe a megfelelő kártyalapokat.

Az autistával valójában alig-alig lehet kapcsolatot teremteni. Az ilyen ember ugyanis szinte teljesen visszavonul a saját belső világába. A többségük eleve nem beszél, s másképpen - arcjátékkal, kézjelekkel - sem képes kifejezni magát. Gyakran még a saját érzelmeit sem érti meg. Legszívesebben mélyen magába zárkózik, s ha kizökkentik a megszokott ritmusából, hisztérikus megnyilvánulásokra hajlamos.

Saját érzéseiket sem ismerik

(Az apai örökségéből kitagadott Charlie felzaklatva faggatja autista bátyja kezelőorvosát: - Raymond tud-e róla, hogy örökölt egy halom pénzt? - Nem. Nincs tisztában a pénz fogalmával... - Örökölt hárommillió dollárt, de fogalma sincs róla!! Nagyon romantikus...!)

Nos, Amerika messze van, ám ilyen fogyatékosságokkal küszködő emberek szűkebb hazánkban is élnek. Salgótarjánban 1991-ben, szülői kezdeményezésre alakult meg az autista csoport, amely az Illyés Gyuláné Speciálpedagódigai Központ kebelén belül működik.

Jelenleg hat autista gyerek fejlesztő nevelését végezik.

Hét-tizenhat évesek...

Nézzük azonban, miféle titokzatos bajjal állunk szemben...

- Az autizmus az agyi működés súlyos, egész életen át tartó zavara, fogyatékossága, amelyet valószínűleg örökletes hatások, illetve az agyat ért károsító ártalmak okoznak - magyarázta Hermanné Gregán Ildikó gyógypedagógus, a tarjáni csoport vezetője. - Az autista nem ismeri fel a többi ember érzéseit, gondolatait, ezért nem is tud ezekre megfelelően reagálni. Az ilyen gyerekek súlyos zavarokkal, nehézségekkel küszködnek a társas kapcsolataiban, a kommunikációban, a tanulásban és a mindennapi alkalmazkodásban. Görcsösen ragaszkodnak az állandósághoz, és sajátosságuk a sztereotip, ismétlődő elemekből álló játék és viselkedés. Ez az állapot nem gyógyítható, nem változtatható meg, ugyanakkor rengeteget tehetünk a gyerekek fejlesztése érdekében.

Miből is áll az oktatásuk?

- Fejlesztő nevelést említettem - folytatta -, hiszen amellett, hogy a gyerekeket megtanítjuk az olvasás, a számolás alapelemeire, még fontosabbnak tartjuk, hogy felkészítsük őket az önálló életvezetésre. Hozzá kell azonban tenni, hogy az autisták kilencvenöt százaléka sohasem lesz erre képes. Sokat könnyíthetünk azonban a helyzetükön, ha minél több tevékenységi formát megtanítunk a számukra. Sajnos ott kell kezdenünk, hogy elsajátíttassuk velük a cipőfűzés, az étkezés, az öltözködés, az önápolás alapelemeit. Az a cél, hogy minél több mindent el tudjanak látni maguk körül a mindennapi életben. Nehezíti a helyzetet, hogy az autizmushoz sajnos hetvenöt százalékban értelmi fogyatékosság is társul.

Lássuk azonban, mi a jellemző a viselkedésükre.

Nos, ami szembe ötlik, hogy az autisztikus gyerekek másként viselkednek, mint egészséges társaik. Nem reagálnak megfelelően a külvilág ingereire, ezért gyakran hallássérülteknek is vélik őket. Minden tevékenységük önmagába zárt. Erősen ragaszkodnak az állandósághoz és bizonyos sztereotípiákhoz. Visszavonulnak a saját belső világukba. A változásokra félelemmel, szorongással reagálnak. Az autisztikus gyerekek nagy része egyáltalán nem beszél, vagy beszélnek ugyan, de furcsa, jellegzetesen monoton hanglejtéssel, kis szókinccsel és tipikus nyelvtani hibákkal. Nem kezdeményeznek kapcsolatot sem, gyermekekkel, sem felnőttekkel. A társas helyzetek sem vonzzák. Önmagával játszik. Ha megszólítjuk, nem reagál. Teljesen hiányzik nála a szemkontaktus. Mindig máshová néz, elréved a tekintete, és jó sok kezdeményezésre van szükség ahhoz, hogy az emberfiára ráfigyeljen. Nem osztja meg az élményeit.

Az autisztikus gyerek egyébként képes befogadni a külvilág ingereit, de ezeket gyakran nem érti: a környezetét kaotikusnak látja és érzékeli. Ezek a gyerekek olyan világban élnek, amely számukra sokszor megfejthetetlen, érthetetlen. Úgy próbálnak szabadulni ettől a káosztól, hogy visszavonulnak egy saját maguk alkotta világba, ahol a sztereotípiák biztonságot nyújtanak a számukra.

Rutinok és rituálék

(„Noná, hogy nincs az asztalon a juharszirup. Se a fogpiszkáló. A juharszirupnak az asztalon kell lennie, amikor hozzák a palacsintát!” – méltatlankodott az Esőember.)

Az autisták életét rutinok és rituálék, vagyis az állandóan visszatérő mozgások, mozdulatok, tevékenységek jellemzik. A tanításuk is az állandóan ismétlődő napi visszatérő, így számukra biztonságot nyújtó programokat tartalmazó napirendi kártyák, s a nehezen beszélő gyerekeknél kommunikációs kártyák segítségével zajlik. Leginkább ugyanis a képi információkat képesek befogadni. Így is gyakoriak azonban náluk a váratlan, látszólag indokolatlan hangulatváltozások. Így a szinte hisztérikus nevetést pillanatok múlva dühkitörés váltja fel, amit önmaga ellen irányuló tünetek is kísérhetnek. Veri a fejét a falba, ököllel veri saját magát.

A külső szemlélődő számára mindez akár olybá is tűnhet, hogy a gyerek neveletlen...

- Sajnos, az autizmus kívülről tekintve valóban eléggé megfoghatatlan, s a szülőkkel folytatott beszélgetések során kitűnik, hogy ez a fogyatékosság a külvilágtól szinte minden másnál kevésbé talál megértésre – magyarázza Mákosné Rácz Ella gyógypedagógus. - Annál nagyobb viszont az elutasítás! Az emberek egyszerűen nem tudják, hogy mivel állnak szemben. A család élete sem könnyű, hiszen az, hogy a gyerek a kézenfekvő dolgokra sem szokványosan reagál, fájdalommal és kétségbeeséssel tölti el a szülőket is.

Egyébként - mint megtudtuk - a lakosság négy ezreléke autista...

(„Te fejből megtanultad a telefonkönyvet?” - kérdezte hitetlenkedve az Esőember öccse. „Noná, hogy megtanultam, a gé-betű feléig!” – válaszolta Raymond.)

Úgy tudni, az autisták bizonyos képességei nagyon erősen kiteljesednek. Lehetséges-e az, hogy tényleg fejben tartanak hat pakli kártyát, s hogy megtanulják a telefonkönyvet?

- Az autistáknál is ugyanannyi kivételes képességű embert találunk, mint hétköznapi társaik között - folytatta Hermanné Gregán Ildikó. - Képességeik azonban rendkívül egyenetlenül fejlődnek. Lehet például, hogy az autista képtelen magát rendben tartani, nem tud öltözködni, fogat mosni, ugyanakkor prímán számol százmilliós számkörben. Az autisták mechanikus emlékezete, főleg a számemlékezete, számsorok felidézése általában sokkal jobb, mint az átlagemberé. A mechanikus világban, amikor nem jön közbe semmilyen zavaró szociális tényező, sokkal otthonosabban mozognak. Ugyanígy az intellektuális szférával szemben sokkal otthonosabbak az érzelmi világban. Sőt, az egész életük valamiféle érzelmi világban zajlik. Igaz, ez egy nagyon belső érzelmi világ. Az autista ember gondolkodása, szociális magatartása alapvetően érzelmi, s nem intellektuális irányítottságú.

Állandó kapaszkodók kellenek

(„Sportalsót Cincinnatiban veszünk. Noná, hogy megyünk Cincinnatiba sportalsóért” – magyarázta az Esőember. „Megőrülök! Nem mindegy, hogy hol veszünk gatyát, Cincinnatiban, vagy másutt?! A gatya az mindenütt gatya!” – üvöltötte az öccse...)

Ha valamitől zavarba jönnek, valóban szétesik a viselkedésük?

- Az autisták nagyon erősen ragaszkodnak az állandósághoz. Ha bármit megváltoztatunk körülöttük - akár személyt, akár tárgyat, akár helyszínt -, az rettentően erős pánikreakciót vált ki belőlük. Az egyik fiú, ha csak átragasztjuk a falon plakátokat, máris elkezd ordítani. A változás nyomán ugyanis elveszített egy állandó kapaszkodót. Mindig a megszokott útvonalon közlekedik, s ha arról el akarjuk téríteni, rögtön kiabálni kezd. Még az ilyen látszólag bármilyen apróságtól is pánikba esik, ha az eltér a szokásostól.

A köznapi élet átlagos dolgaiban meddig lehet velük eljutni?

- Azokat az ismereteket, amelyeket egy átlagos gyerek ösztönösen megtanul a szüleitől, a társaitól és a környezetétől - mondjuk, hogy az adott helyzetben miként viselkedjen -, az autisták képtelenek így elsajátítani. Az ilyen gyereket minden apró részletre külön-külön meg kell tanítanunk. Elsősorban a mindennapi élet gyakorlati tudnivalóit próbáljuk bennük kifejleszteni, egészen onnan kezdve, hogy ha bólintok, az azt jelenti, hogy „igen”. Elmegyünk bevásárolni. Megismerkednek a gyerekek az órával, s a bemutatkozás szabályaival: kit hogyan hívnak, hol lakik, hogyan kell köszönni, elbúcsúzni. Ha mosolygok, akkor jó kedvem van. Szegénykék nem is tudnak az emberre rámosolyogni. A legegyszerűbb udvariassági formulákat – „köszönöm”, „kérem” – is egyenként kell számukra megtanítani.

A szülők vajon mennyit tudnak segíteni ebben az aprólékos munkában? Nem félő, hogy a család előbb-utóbb kibukik idegileg?

- Bizony, vannak olyan családok, ahol a szülők belefásulnak abba, hogy a gyerek szinte teljesen kezelhetetlen, befolyásolhatatlan, s ezért már elemi elvárásokat sem támasztanak vele szemben – folytatta Mákosné Rácz Ella. – A gyerek így teljesen beleszűkül a sztereotip viselkedésébe, s emiatt később gyógypedagógiai módszerekkel már nagyon nehezen megközelíthető. De a többség úgy van vele, hogy ha elmagyarázzuk neki, hogy mit miért teszünk, akkor ő is igyekszik hasonlóan foglalkozni a gyermekével. A legtöbb gond itt az önellátással van. Mert hiába mondjuk, hogy a gyerek gyönyörűen öltözködik, takarít, mert ennek ellenére otthon szép babásan felöltöztetik, s nem kérik tőle számon ezeket a műveleteket, holott amit már tud, gyakorolnia kellene.

- Sokszor nekünk sem egyszerű ezeket a helyzeteket elviselni – mutatott rá Hermanné Gregán Ildikó. – Nehéz úgy dolgozni, hogy még az alapvető visszajelzéseket sem kapjuk meg. Volt egy fiú, aki, ha a közelébe mentem, nem volt hajlandó rám nézni, s még a fülét is befogta. Hirtelen nem tudtam: a gyerek ki nem állhat engem? Vagy mi történt? Később kiderült, hogy más okozza a problémát, de az ilyen negatív élményeket mégis nehéz feldolgozni. A szülőknek, akiket erős érzelmi szálak fűznek a gyerekhez, még sokkal nehezebb lehet elviselni.

Mozaikokban a világ

(„Tudod mit! Ez az egész egy marhaság! Ha rólad van szó, naná, hogy helyén van az eszed!” – üvöltötte az öcs, amikor hirtelen már nem bírta tovább cérnával.)

El lehet-e velük jutni addig, hogy egy normál közösségbe beilleszkedjenek?

- Az autisták között is akadnak integrálhatók. Az egyik fiúnak például autista vonásai vannak, de a kisegítő iskolában is szépen elboldogul – folytatta a csoportvezető. – Egyesek még néhány mechanikusabb, kevés kommunikációt igénylő munkakört is be tudnak tölteni. Léteznek olyanok is, akik elvégezték az egyetemet, és rendben dolgoznak. S eközben saját magukat is folyamatosan korrigálják.

A titokzatos betegség kutatása világszerte zajlik. A jó képességű autisták ma már beszámolnak arról, hogy miként észlelték a külvilágot. Kiderült, hogy amikor bement egy helyiségbe, akkor külön látta a falat, az órát, a képet, s ám ezeket az ingereket képtelen volt egységes egésszé összeállítani. Ha elé tettek egy kalapácsot, akkor látta, hogy ott van egy vasdarab és egy fadarab. Az viszont már egy külön nagy intellektuális munkát jelentett a számára, hogy a két dolgot összerendezze. A világot ugyanis mozaikokban látja, s az egyenként érzékelt képeket nem tudja integrálni. A fogalmi általánosítás képességére is ugyanez vonatkozik.

Végtére is, mi lesz az autista gyerekek sorsa?

- Ez egyelőre nagyon súlyos problémát okoz. Az ilyen csoportok, mint a miénk, húszéves korig vállalják a fiatalok fejlesztő nevelését. Utána viszont egy nagy űr következik. Az autisták életük végéig támogató nevelésre szorulnának, ám az ehhez szükséges intézményrendszer még a jövő zenéje. Így aztán vagy a család vállalja a nevelésüket, vagy elmeszociális otthonba helyezik el őket.

Murányi Sándor igazgató azonban addig is egy reményteljes kilátásról számolt be: „Ha az Isten is úgy akarja, akkor a mikulást már egy szép családi házban tölthetjük!”

(- Milyen érzés volt csókolózni?

- Nyálas... - vágta rá az Esőember.)

Végül még egy szó arról: szenvednek-e az autisták?

Persze, nagyon is szenvednek, bár sokszor másképp – helyenként homlokegyenest ellenkező módon – mutatják ki, mint ahogy mi egy-egy ilyen érzelmi kitörést megszoktunk, és magunkban elképzelünk. Előfordul például, hogy a gyerek régóta, nagyon kíván valamit, de amikor az áhított dolgot megkapja, az érzelmi reakciója éppen a visszájára fordul, s szinte hisztérikusan elutasítja azt, amiért addig oly erősen sóvárgott...

Hm... Mit tehetnénk még az eddigiekhez? A Nógárdi Autizmus Alapítvány számlaszáma: 10200490-37011963-00000000. Minden adományt örömmel fogadnak és tisztelettel megköszönnek.

Balás Róbert (2000. július)

 

201312260002.jpg