Abigél Közhasznú Egyesület

"Csinálj bármit, mindig az számít, hogy hogyan csinálod, és van-e kivel, mert ez csapatjáték, és már az is ajándék, ha figyelsz arra, aki rád figyel." Shakespeare

A harmadik x-et betöltve

 

A harmadik X-et betöltve úgy gondoltuk a férjemmel, hogy az előző házasságunkból hozott 1-1 gyermekünk mellé szeretnénk egy közöset is. Nem kellett soká várni, eljött a nap. Sokáig nem élvezhettük felhőtlenül, mert a terhességi vizsgálatok hamar elkeserítettek. Rengeteg vizsgálat, rengeteg aggodalom. A férjem azonban végig nyugodt volt és állította, hogy semmi gond nincs a törpével odabenn. Végül eljött a nagy nap, amikor megismerhettük Marcikánkat. Gondoltam, innentől kezdve minden oké lesz, hiszen látni fogom őt, hogy jól van, hogy egészséges és minden rendben. Kicsit furi volt a fejformája. Teljesen másképp nézett ki, mint bármelyik másik bébi. Néhány hónap nyugalom, míg egy nap a védő nénink elindította újra a lavinát. Nincs szemkontaktus, nem úgy figyel, valami nem tetszik. Orvosok, vizsgálatok, Budapest és újra és újra. Minden negatív. Jóslatok (azok is negatívak). Apa és fia boldog szimbiózisban Marcikánk születésétől kezdve, én pedig állandó aggodalomban és nyugtalanságban, naponta szembesülve azzal, hogy a kicsi gyermekem csak akkor akar nálam lenni, ha az apukája nincs velünk. Napestig minden szabadidőmben bújtam a netet, próbáltam diagnózisokat találni. Kerestem újabb orvosokat, vizsgálatokat, gyógymódokat bízva abban, hogy valaki majdcsak meggyógyítja a gyerekemet. Csak nyomoztam és nyomoztam.... Már természetgyógyászokkal is próbálkoztuk. Ez volt számomra a hidegzuhany! Az első csak vádolt, milyen anya vagyok, a második el is magyarázta! Megkérdezte, hogy milyen érzés nekem, ha nem bíznak bennem? Mit gondolok én, hogyan fogom megtanítani a gyermekemet járni és beszélni, ha én egész álló nap azon stresszelek, hogy vajon fog-e valaha? Mindezek mellett, amikor már a második természetgyógyász is azt mondta, hogy a gyerekkel nincs gond, ő csak más: indigó gyermek, akkor már kezdtem kíváncsi lenni. Először nagyon rosszul esett, hogy nem tartanak jó anyának, hiszen az egész életem arról szólt, hogyan tudnék segíteni rajta és azt hittem, hogy ezzel mindent megteszek, amit egy anya megtehet a gyermekéért. Míg ez utóbbi hölgy felnyitotta a szememet és a mai napig hálás vagyok neki! Elkezdtem könyveket beszerezni az indigó gyerekekről és kezdtem másként szemlélni a dolgokat. Míg ezen a változáson mentem keresztül, egyik nap Marcika átkéredzkedett az édesapjától hozzám! Ez számomra maga volt a csoda! Ekkor megértettem, hogy én egy olyan gyermeket hoztam a világra, aki lehet, hogy később tanul meg járni, vagy másként észleli a dolgokat, de működik benne valami legbelül, amitől ő már másfél évesen sokkal többet tud, mint én. Akkor megértettem, amit meg kellett értenem! Azóta más ember vagyok! Hiszek benne, hogy nem véletlenül született nekem Ő! 6 és fél éves én pedig 38. Higgyék el, hogy többet tanultam tőle az elmúlt 6 évben, mint az azelőtti 32-ben! Igaz, hogy megtanultam az iskolában írni, olvasni és még egy csomó dolgot is: tudok szeretni, gyűlölni, haragudni, stb. De pl. nem tudtam azt, hogy nem csak az orvos tud gyógyítani. Hogy rengeteget tehetek a saját lelki békémért, a saját egészségemért, mert az a lelkem egészségétől függ. Nem tudtam, hogy szavak nélkül is lehet beszélni. Talán sokkal többet is lehet mondani, mint szavakkal. Nem ismertem olyan igazán értékes embereket, mint a gyógypedagógusok, vagy asszisztensek, akik erőn felül dolgoznak, és apró kis előrelépéseknek is úgy tudnak örülni, mint egy kisebb csodának, vagy még akkor is van türelmük a mi gyerekeinkhez, amikor már nekünk is elfogyott. De még nagyon sok mindent tudnék sorolni. Azt hiszem, azóta sokkal több lettem és még több akarok lenni minden nap, mert nagyon magasra került a mérce. Ő egy csoda az életemben!
A lelkem mélyén gyermekkorom óta éreztem, hogy egyszer valamikor olyan feladatom lesz, hogy másokon fogok segíteni, de csak ennyit éreztem, most viszont eljött az idő!

Elkezdődött az ovi az iskola. Találkoztam más családokkal, akik hasonló gyermekeket nevelnek. Láttam családokat, akik nem bírták el ennek a súlyát, de legtöbbjük felismerte azt, amit én. És összehozott az élet azokkal, akik hasonlóan úgy gondolják, hogy ezek a gyerekek igazi értékek és egyengetnünk kell az útjukat! Látnunk kell ezt bennük, segíteni kell őket az úton, fognunk kell a kezüket és boldoggá tenni az életüket! És segíteni kell azokat is, akik ezt másként élik meg! Így összefogtunk és megalapítottuk az Abigél Közhasznú Egyesületet. A bürokrácia nem annyira akarja – úgy tűnik, hogy egyenlőre nem segíteni a munkánkat, de mi nem adjuk fel! Tavaly nyár óta még nem sikerült hivatalosítani a szándékunkat, de hiszem, hogy a legjobb úton haladunk! :) Tulajdonképpen még ezért is hálásak lehetünk az „égieknek”, mert időközben, s részben ennek köszönhetően olyan pedagógusokkal, asszisztensekkel bővült az alapító tagok köre, akik igazi értékek, hiszen értik és segítik a gyermekeinket! És nagyon nagy örömmel tölt el, hogy csatlakoznak hozzánk és építik az álmainkat velünk! Nógrád megyében már működik egy szervezet, a Nógrádi Autizmus Alapítvány, ami hasonló módon született. Velük karöltve dolgozunk és segítjük egymás munkáját. Tulajdonképpen nagyon szerencsések vagyunk, mert a helyi szakemberek (Szakértői Rehabilitációs Bizottság, gyógypedagógusok, asszisztensek) mindenben segítenek, mind szülőket, mind egyesületet.

Eddig elért eredményeink:
Egyik célkitűzésünk, hogy a normál iskolák, óvodák pedagógusain keresztül megismertessük az autizmust, elindult az útján Simó Judit dr-nő előadásával. Ebben teljes mellszélességgel az Alapítvány és a szakmai fórumok vettek rész, mi csak elindítottuk. Szeretnénk, ha a társadalom tudna ezekről a gyerekekről, felnőttekről. Ismerjék meg őket! A mi feladatunk, hogy erre felhívjuk a figyelmüket, hogy beillesszük őket a társadalomba. Meg kell találnunk a módját annak, hogy elfogadják a másságukat! És meg kell tanulni a társadalomnak, hogy vannak, akik mások! És nem lehet őket elszeparálni, kitaszítani! Meg kell tapasztalniuk a másság valódiságát. Az autistáknak pedig meg kell tapasztalniuk az alkalmazkodást. Ez csak együtt megy! Mi hiszünk abban, hogy az autisták tükröt tartanak a társadalomnak szókimondásukkal, az egyszerűségükkel, az igazi értékeikkel, a másságukkal! Ez a társadalom elvárja tőlük, hogy tanuljanak meg beilleszkedni és az ő normáiknak megfelelően élni, akkor legyen az a minimum, hogy ismerjék meg őket és legyen egy kicsit (vagy nagyon) ők is mások!
Másik célkitűzésünk: az egészségügyi ellátás megkönnyítése a családok számára. A salgótarjáni városi önkormányzat jegyzőjét kerestük meg az Alapítvánnyal együttműködve és kértük a segítségüket. Rövid időn belül megszervezett egy megbeszélést Kádár Zsombor Jegyző Úr, ahol az önkormányzat illetékesei, az Egészségügyi és Szociális Központ és a Szent Lázár Megyei Kórház igazgatója voltak jelen. Meghallgatták a problémáinkat és megoldottuk közösen, jelenleg már működik is a soron kívüli ellátás a Rendelőintézetben. Az altatásban végzett fogorvosi ellátást nem sikerült megoldani, de ennek inkább anyagi okai vannak, ez még folyamatban van!
És még sok-sok célkitűzésünk van, kisebbek-nagyobbak! Meg kell oldanunk az oktatásban azt, hogy mindenki a neki megfelelőt kapja. Ki integráltat, ki szegregáltat. Ez jelen pillanatban eléggé megoldatlan probléma. Az integráció lehetősége adott, de a feltételei nem. És ismeret, tudás hiányában nem is fog azzá válni. Nyitottság van, de ez sajnos kevés. Nehéz és hosszú út áll előttünk, ha az integráció helyi kérdését szeretnénk megoldani. És a szegregált oktatást is ki kell egészíteni azzal, hogy a közösség része legyen a csoport!
Meg kell oldanunk, hogy minden érintett család segítséget kapjon. Akár információt, akár gyermek felügyeletet, akár érdekérvényesítésben való segítségnyújtást, vagy bármit, amire igénye, szüksége van! Nem lehet elfordulni azoktól a családoktól, akiknek nincs segítsége, és magukra hagyni őket, mert a gyermekük esetleg nem önellátó, vagy nem értik a jogi procedúrákat. Minden embernek jár a kikapcsolódás, a lazítás, a feltöltődés. Segítenünk kell egymásnak! És nagyon sokszor már az is elég, ha tudjuk, hogy nem vagyunk egyedül…
Célunk még az is, hogy szorosan együttműködjünk az AOSZ-szal, a társszervekkel, autista farmokkal, lakóotthonokkal. Az AOSZ-szal nagyon jó a kapcsolatunk, minden segítséget megkapunk!

És van egy óriási álmunk, amit az útjára indítottunk! Szeretnénk egy olyan intézményt, ahol a legkisebb gyermektől a „legfelnőttebb autistáig”, mindenkinek helye van. Szisztematikusan felépítve, hogy hasznos, értelmes életük legyen! Ahol a kisebbek tanulhatnak, a nagyobbak dolgozhatnak. De azt hiszem, hogy aki az „Esőember”-t olvassa, azt tudja, hogy mit szeretnénk. Úgy gondolom, hogy ez minden olyan szülő vágya, aki ilyen kis csodát nevel. Minden szülő azt szeretné, hogy legyen helye a gyermekének a társadalomban, annak hasznos, boldog tagja legyen!

És én titkon remélem, hogy egyre több ember fogja megérteni azt, amire bennünket megtanítanak a gyermekeink! Tulajdonképpen mi lépéselőnyben vagyunk velük szemben, mert egy kis tanítóval élünk, de a lehetőség a társadalomnak is adott, csak fel kell rá hívnunk a figyelmüket!


Abigél Közhasznú Egyesület

jarasiforum0004.jpg