Abigél Közhasznú Egyesület

"Csinálj bármit, mindig az számít, hogy hogyan csinálod, és van-e kivel, mert ez csapatjáték, és már az is ajándék, ha figyelsz arra, aki rád figyel." Shakespeare

AZ AUTIZMUS ÚTVESZTŐIBEN

( folytatás )

 

Sajnos a hat hónapos korában jelentkező bronchitis, hörghurut egyre gyakrabban megkereste. Mivel a kórháztól féltettem, egy magánrendelőbe rohantunk vele Salgótarjánba, attól tartva, hogy menet közben megfullad; annyira súlyos esetek jelentkeztek. A gyermekorvos legalább hét féle gyógyszert írt föl egyszerre, mondva, ha nem kapja meg a kellő dózist, semmit sem használ. Valóban bevált ez a kezelés, csak az volt a baj, hogy nem telt el egy hónap és ismét befulladt.

Ezt a betegséget csak négy éves kora után nőtte ki. A legkritikusabb időszak egytől három éves koráig tartott. Töménytelen mennyiségű gyógyszert beszedett, és talán még a mai napig is ennek a hatása alatt áll, mert öt éves kora óta alig volt beteg.

Szabolcs tizennyolc hónapos lehetett, amikor én kórházba kerültem. Már hosszú ideje gyötört az epekő, amitől folyamatosan ingerült állapotban voltam. Vállaltam a műtétet. Tudtam, hogy a gyerekeknek nehéz lesz nélkülem, mert szinte „össze voltunk nőve”. Minden időt együtt töltöttünk: ha kirándulás vagy utazás jött közbe, a férjemmel oda is magunkkal vittük mindkét gyermeket. Emlékszem, Szlovákiában voltunk pár napig egy lakodalomban, s természetesen Szabolcs is velünk tartott. Nappal minden rendben ment, de az éjszaka… ! Éjfél után háromkor még ébren volt; simogattam a kezét, arcát, s ha úgy láttam, már alszik, halkan, nesztelenül megpróbáltam kiosonni a szobából. De amikor az ajtóhoz értem, mindig fölébredt….       Tehát, csak a megszokott helyén, odahaza tudott igazán pihenni. Ennek ellenére, én hosszú évek során vállaltam ezeket a kiruccanásokat és a vele járó zűrös éjszakákat.

 Visszatérve a műtéthez: nehéz szívvel hagytam ott őket, de nem volt más kiút. A műtét jól sikerült, ám három hetet a kórházban kellett töltenem. Féltem, hogy Szabolcs elfelejt majd ilyen hosszú idő alatt. De éppen ellenkezőleg történt: amikor hazaértem, a csöppség az apukám karján volt. Amint meglátott, két kis kezével repesett felém és mondta: anya! Tehát felismert. Olyan melegséget éreztem a szívemben!

Ám utólag visszatekintve, ez a kórházban töltött három hét fordulópont az életünkben. Lehet, csak véletlen egybeesés, de előfordulhat, hogy érzelmi válság.

Amíg távol voltunk egymástól, az apja szerint, folyamatosan hagyta el a beszédet. Igaz, csak nyolc-kilenc szót tudott, de mintha megnémult volna, hiába faggatták őt, rá sem hederített senkire.

EZT A HIRTELEN RETARDÁCIÓT  VAJON A TÁVOLLÉTEM VÁLTOTTA KI?!

 Mindezekre a kérdésekre olyan jó lenne tudni a választ, de sajnos a mai napig sem sikerült megfejteni egyiket sem.

Tehát másfél éves korában már sejtettem, hogy nem kis problémával állunk szemben. Egyre különösebb viselkedési formákat produkált. Krisztián álma, hogy milyen jókat fognak együtt játszani, lassan szertefoszlott. Az öccse magába zárkózott, közös játékba nem tudtuk bevonni.

Állandóan a közelünkben tartózkodott, de mintha mindenkit levegőnek nézne, úgy tett. Egyre ritkábban vette fel a szemkontaktust, kommunikációra képtelen volt. Étkezésnél semmi önállóságot nem mutatott, a kanalat, poharat nem volt hajlandó kézbe venni. A fürdést mindig kedvelte, pancsolt a vízben. Azt figyelte, hogyan csorog le a víz bizonyos játékokról. Az alvás egyre nehezebben sikerült. Nappal csak az én ágyamban tudtam álomba ringatni úgy, hogy körülbelül egy órán át simogattam. Este a kiságyban csak járkált körbe és gyakran előfordult, hogy éjféltájban szenderült álomba.

Ha senki sem kérdezte, spontán beszélt néhány értelmes és értelmetlen szót. Krisztiánt ez zavarta egy kicsit az elalvásban, de annyira ragaszkodtak egymáshoz, hogy nem volt szívem külön szobába tenni őket.

Amikor olyasmit követeltünk tőle, amit nem akart, hisztizett, ordított, előfordult, hogy a földön fetrengett dühében.

Én ugyanúgy, mint Krisztiánnal pici korában, vele is hasonlóan próbálkoztam. Attól függetlenül, hogy engem levegőnek nézett, mindig beszéltem hozzá, gondoltam, valamit biztosan tanul belőle. És sejtettem azt is, hogy sok mindent megért.

Egyszer különös dolog történt. A konyhában voltunk, ahonnan jó kilátás nyílik az utcára. Egy ismerőst vettem észre odakinn és így szóltam: „Nézd csak, ki megy az úton?” Választ sem vártam, mert a szövegem mindig elröpült a füle mellett, de most igazán meglepődtem! Az én picikém válaszolt: „Néni megy.”

De amint ezt a két szót véletlenül kiejtette a száján, abban a pillanatban már a földön dühöngött. Nem tudtam, örüljek-e ennek a váratlan fordulatnak, vagy megpróbáljam vigasztalni. Nagyon nehezen csillapodott le. És én rájöttem ekkor sokmindenre. Egyrészt arra, hogy Szabolcs sokkal több mindent tud, mint gondoltam. Tehát az értelmetlennek tűnő fecsegésem mégsem hiábavaló!

Másrészt elkeseredtem, mert rádöbbentem, hogy passzivitását, közömbösségét, abnormális viselkedését saját maga irányítja. Vagyis a másfél éves kora után kialakult öntudata egy határkő! Ettől kezdve magatartása, cselekedetei befolyásolhatatlanná váltak, elmerült az ő kis világában, és abból csak nehezen sikerült kizökkenteni.

Ha valamit szerettem volna elérni nála, jutalmazni kellett. Eleinte egy kis édességgel, de később biztos voltam benne, hogy egy jó séta beígérése többet ér. Ilyen módszerrel sikerült rászoktatni a bilire is. Nem jelzett, ha érezte az ingert, de a mozdulataiból tudtam, mikor van erre szüksége és ráültettem. A séta gondolatára elfogadta a helyzetet, és lassan rendszeressé vált a bilizés minden fakszni nélkül. Ezentúl a bilije nélkül sehová sem indultunk el, mert csakis a sajátjára ült rá. Persze pelenkát is használtunk, mert „baleset” azért még előfordult.

 A legtöbb időt játékkal töltötte, de nem a korának megfelelő szinten. Leginkább a forgó mozgás érdekelte. Szinte bűvölte az autók kerekeit, volt, hogy a kezében tartva pörgette azokat. A búgócsiga hosszú évekig fogyóeszköz volt nálunk, mert annyira kedvelte, hogy rendszerint az asztalon pörgette meg, hogy jobban lássa. Persze hamarosan lepottyant, aztán tönkrement. Búgócsigát minden jeles ünnepre kapott valakitől.

Másik kedvenc időtöltése a hintázás, ami egészen felnőtt koráig végigkísérte. Órákig képes volt rajta ülni, azt sem bánta, ha a combja elkopik a mozgástól. Néhányszor előfordult, hogy majdnem véresre hintázta a combját vagy a derekát. Persze ez azt vonta maga után, hogy három hétig nem ülhetett a hintára a sebek miatt.

Van még egy érdeklődési köre, ami szintén állandónak mondható, mégpedig a kapcsolók. Rajongott a fényekért, ezért a villanykapcsolók folyamatos terhelés alatt álltak. Ugyanígy a lemezjátszós rádió is. A fények és a zene szeretete örökös maradt számára.

Ez a néhány elfoglaltság, mint említettem, folyamatosan jellemző rá két éves kora óta. Ezek mellett viszont mindig volt egy-egy bizonyos sztereotíp szokása, ami csak hónapokig tartott.

Leghosszabb időt a gumiállatok sorba rakásával töltött el. Nyolc ilyen állatkája volt. Ezeket pontosan ugyanarra a helyre, ugyanolyan sorrendben helyezte el, és ahhoz rajta kívül senki sem nyúlhatott. Egy-egy óvatlan pillanatban fölcseréltem két állatot, de azonnal észrevette. Vagy egy-két centivel arrébb toltam az egyiket, de hisztizve rögtön visszarakta.

Ez körülbelül két éves korában történt. Ekkoriban egyre többet beszélt, persze nem kommunikatív céllal, csak úgy spontán, játék közben. De tudtam, a megtanult szavaknak érti a jelentését.

Beszéde is sztereotíp, ismétlődő volt, mint játéka. Talán ennek folytán tanult meg számolni, és ezt a sorba rendezett gumiállatain kezdte. Eleinte a „három” rendszerint kimaradt, hiába javítgattam, rám sem hederített. Egy fél évig tartott talán ez a számolási kedve, mindent, amiből a lakásban több volt, megszámolt.

A következő mániája a forgás lett. A konyhánk igazán tágas volt, és Szabi ezt jól tudta, mert itt állandó, viharos forgásba kezdett. Kezei oldalsó középtartásban, és pörgött-pörgött a saját tengelye körül. Az elején megijedtem és elkaptam, miközben ő jókorákat kacagott, de aztán kénytelen voltam beismerni, hogy nem fog elszédülni akkor sem, ha tíz percig forog. Én a látványtól is rosszul voltam, de hiába tiltottam, újra és újra végig kellett néznem. Akkoriban ez rendszeres napi elfoglaltságai közé tartozott, aztán később újabb produkciót talált ki. De ez a forgó mozgás, ha a tér engedi, még a mai napig is csábítja, mint ahogy a kerekek, propellerek forgása is.

Ahogy nőtt a fiam, úgy nőtt hiperaktivitása, túlzott cselekvési kedve. Már a forgómozgása is igen veszélyesnek tűnt, de ami ezt követte, még félelmetesebb volt. Mindenre, ami elérhető volt számára, felmászott, és ott jókat nevetve forgott vagy ugrált. Így az ágyakon, fotelokon, asztalon. Állandóan felhívta magára a figyelmet és folyamatos közönséget igényelt. Minél jobban tiltottuk ezt a veszélyes játékot, annál inkább gyakorolta.

Lassan gyarapodott a szókincse, s már előfordult, hogy kérésemre egy-egy szóval reagált.

Mivel valóban veszélyes dolgokat produkált, kénytelenek voltunk átrendezni a lakást. Az ágyakat jó messzire raktuk a radiátortól, asztaltól, nehogy ugrálás közben baleset történjen. Élvezte a bútorok tologatását, nem volt ellenére a változás, a lakásfestés és az ezekkel járó felfordulás.

Szabolcs tehát elég jól viselte a változásokat, s kedvenc időtöltése volt az autózás. Ezért ezen a nyáron is vállalkoztunk egy kis üdülésre. Hajdúszoboszlót választottuk. Itt kellemes a strand és a környék is nagyon szép. Egy nyaralóban laktunk, onnan sétáltunk be naponta a strandra. Mind a két fiú kedvelte a vizet, alig lehetett őket kirimánkodni a medencéből. Persze Szabit állandóan „kézben kellett tartani”. Azaz nem engedhettük szabadjára, mert semmi veszélyérzete nem volt. Ez vonatkozott minden helyre és esetre. Az utcán is erősen kellett szorítani a kezét, hogy el ne fusson.

 Ezt azért említem, mert az üdülés alatt feledhetetlen dolog történt. Életemben ez egyszer, nem tudtam, hogy hol lehet a gyermekem! Mondhatom, olyasmit éreztem, mintha eljött volna a világ vége. A következő történt: egy ismerős családdal együtt ellátogattunk a KGST piacra. Nagy volt a nyüzsgés, tolongás. Én erősen markoltam a Szabi kezét, amikor megláttam egy jópofa cipőt Krisztián lábára. Megkértem a férjemet, vigyázzon a kicsire, amíg fölpróbáljuk a cipőt. Ő vállalta is, viszont az ismerősünk felhívta a férjem figyelmét valami újfajta szerszámra. Ezzel egyidőben a Szabi kezét is megfogta, mondva, ránéz, míg szemügyre veszi a szerszámkészletet. Néhány percig rendben volt minden, ám a fiatalembernek fogalma sem volt arról, hogy a Szabolcs kezét egy fél pillanatra sem szabad elengedni. De megtörtént!

Hamarosan végeztünk a cipőpróbával, s visszamentünk a többiekhez. Megfagyott az ereimben a vér, amikor láttam, hogy Szabi eltűnt! Azt sem tudtuk, merre rohanjunk a tömegben! Szinte remegtem félelmemben, mert igen közel álltunk a kijárathoz, ami egy forgalmas út mentén volt. Mindenki elindult egy-egy irányba. Mi Krisztiánnal a kijárat felé rohantunk, azaz csak cammogtunk, mert a tömegben igen lassan tudtunk előre haladni. Kétségbeesésünkben hullott a szemünkből a könny. Krisztián is nagyon sírt, hogy most mi lesz?! Nem tudtam, őt vigasztaljam-e vagy siessünk tovább?!

A kijáratnál sem kinn, sem benn nem láttuk Szabolcsot, és gondoltam, ilyen rövid idő alatt eddig el sem juthatott. Mindenkit kérdezgettünk, nem látott-e egy szőke, göndör hajú kisfiút? Eredménytelen volt. Kétségbe esve tértünk vissza arra a helyre, ahonnét megszökött. Már szólni akartunk a rendőrségnek, amikor az ismerősünk, akitől eltűnt a kicsi, tőlünk két méterre észrevette őt egy asztal alatt, mely telis-tele volt ruhaneművel. Szabi nagy nyugodtan ült a földön és a combjára szórogatta a port. Egy néni lengyelül ostromolta a kérdéseivel, simogatta göndör fürtjeit. Persze ő minderről tudomást sem vett. Odarohantunk, átöleltük, most már Krisztiánnal örömünkben sírtunk. Ő pedig csak mosolygott. a nélküle eltelt idő nem volt több tizenöt percnél, de óráknak tűnt. Azt hittem, elhagyom a szívemet a mellkasomból, és megfogadtam magamban, soha többé el nem engedem a kezét!

A nyaralás nemsokára végetért, és odahaza folytatódott minden a régi kerékvágásban. De a fogadalmat, hogy soha többé nem engedem el a kezét, sok-sok éven át szigorúan betartottam.

kep0005.jpg