Abigél Közhasznú Egyesület

"Csinálj bármit, mindig az számít, hogy hogyan csinálod, és van-e kivel, mert ez csapatjáték, és már az is ajándék, ha figyelsz arra, aki rád figyel." Shakespeare

  M.S.M.-nek és Z.v.A.-nak

 

  „ Ha valaki autista, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami mások számára normális, az az én számomra nem normális, és ami az én számomra normális, az mások számára nem normális. Bizonyos szempontból borzasztó hiányosan vagyok felszerelkezve a világban való túléléshez, úgy, mint egy földönkívüli, aki tájékozódási útmutató nélkül itt rekedt. Személyiségem azonban érintetlen. Énem sértetlen. Értékesnek és értelmesnek tartom az életet, és nem szeretném, ha kigyógyítanának abból, hogy önmagam legyek… Tiszteljenek meg azzal, hogy képességeimnek megfelelően érintkeznek velem – ismerjék fel, hogy mi egyformán idegenek vagyunk egymásnak, hogy az én létezési módjaim nem csupán az Önök létezési módjainak hibás változatai. Kérdőjelezzék meg a feltevéseiket. Határozzák meg a saját feltételeiket. Dolgozzanak velem együtt azon, hogy hidat tudjunk építeni egymás között.”

                                                                (Jim Sinclair)

                                                                                                 (Peeters,1998.)

 

 

Álomhoz szabott gyerek, gyerekhez szabott álmok

Nehéz lemondani az álmainkról, akárki akármit mond. Nem csoda hát, hogy hosszú és göröngyös utat járnak be az autista gyereket nevelő szülők, míg a megálmodott gyerek képét el tudják engedni, és elkezdik élni valós életüket, valós gyermekükkel, annak minden gondjával és szépségével együtt. Csak a szülők által teljesített teljes elfogadás és az ezzel járó szabadság révén sikerülhet a környezettel is elfogadtatni az autista gyermeket.

 

Álmok

Megálmodjuk a gyereket kívül belül. És más lesz. Megszületik a gyerek, és legkésőbb másfél év múlva elkezdünk kételkedni mindenben, amit eddig a gyereknevelésről tudtunk. Egyszerűen nem működik. Nem ilyet álmodtunk, elvesztünk. Kételkedni kezdünk saját szülői, majd emberi képességeinkben, és sajnos a környezet erre csak ráerősít. Évek telnek el így. Félünk a reményrabló diagnózistól. Megfelelő felvilágosítás és segítség nélkül a szülő folyamatos kudarcáradatban fuldoklik, a gyerek mindenhol kilóg a rendszerből. Mire vizsgálatra kerül a sor, a szülők már meggyötörtek, kiábrándultak, sebezhetőek, a folyamatos hisztik miatt sok helyen nemkívánatos a család. Szó szerint és átvitt ártelemben is álmatlanná vált az életük. Leggyengébb állapotukban jön a hír – a gyerek autista. Mintha meghalt volna valaki. Gyász következik. Akár évekig eltart, míg az ember összeszedi magát. „Volt egy gyerekem, elvette a papír”. Jön a félelem a megbélyegzéstől, mi lesz, ha kiderül, elküldenek az oviból, kiutálnak, stb.

 

A diagnózis más felfogásban

A gyerek nem akkor lesz autista, amikor kimondják. A papírral pusztán jogosítványt szerez a fejlesztésre, és esélyt a teljes életre. Mert teljes életet lehet élni autista gyermekkel is, nehezebb jóval, mint neurotipikus gyermeket nevelni, de azért teljes. Minden napos csaták, apró nyereségekkel, és ne is várjuk, hogy a környezet majd elismeri a tevékenységünket. Idővel megjön az is, de alapvetően soha senki nem fogja tudni, mennyi munka, milyen helytállás van abban, hogy autista gyereket nevelünk… Erre jók a szülőklubok. Egészen addig, amíg részt nem vettem az első ilyen beszélgetésen csak tudtam, de nem fogtam fel, hogy ez egy valós dolog, és sokan, sok ezren járunk pontosan ugyanabban a cipőben. Persze a kollektív felismeréstől a többségnek általában folyik a könnye, de azt gondolom, hogy ennek itt helye is van.

 

Élet a diagnózis után

A teljes titkolózástól el kell jutni arra a pontra, hogy nyíltan, az oviban, iskolában és a barátok előtt is vállaljuk fel a gyerek állapotát. Titkolózással rövid időn belül magunk és a gyerek ellen fordítjuk a környezetet. Én hosszas tépelődés után a nyílt kommunikációt választottam. Onnantól kezdve, hogy a szülő nyílt lapokkal játszik, a keze alá fog dolgozni az idő és a környezet. Nagyon nehéz lesz, mégis sokkal könnyebb, mint titokban tartani és szemlélni a küzdő gyermekünket. Nincs támadási felület. Soha nem várhatjuk el azonban, hogy a pedagógusok, barátok ugyanazzal az érzékenységgel és kíváncsisággal, megértéssel forduljanak a gyerekünkhöz, mint mi szülők. A legfontosabb azonban, amit el kell érnünk, hogy higgye el, és fogadja el a gyerek állapotát. Ha képes felvenni az „autizmus szemüveget” legalább néha, már óriási sikert értünk el, és esélyt adtunk a gyereknek a fejlődésre. Soha nem gondoltam volna, hogy pusztán a nyílt felvállalással ekkora változást tapasztalok a gyerek környezetében. Sorban álltak a pedagógusok a szakirodalomért. A történet főszereplője, maga a gyerek pedig már attól fejlődésnek indul, hogy a környezet nem negatívan reagál. A körülötte lévő emberek még ha nem is tudják, mit kezdjenek egy-egy helyzettel, figyelnek és kíváncsiak, nem pedig ellenségesek. Csak tiszta alapokra tudjuk a gyerek elfogadását felépíteni.

 

Tájékozódás, tanulás, kulcs az elfogadáshoz

Minél többet tudunk meg az autizmusról, annál könnyebb lesz az elfogadás és az érdekképviselet. Amikor gyűlnek az emberben a kételyek, és még csak vakon tapogatózik a gyerekével kapcsolatban, pontosan olyan, mintha nem találná. Ott van előttem a gyerek, de nincs kapcsolat, nem látjuk egymást. Amint túl vagyunk az első sokkon, kezdünk tisztán látni, mégiscsak valami oka volt a sok kínlódásnak. Meglátjuk a gyereket. Látjuk rajta a küzdelmet, a félelmet, a szorongást, kétségbeesést. Nagyon megrázó élmény. Sokan nem merjük bevallani, hogy néha nehéz őket szeretni, mert közöttünk van az autizmus, amitől eleinte nem látjuk a saját gyerekünket. Igen, ambivalens érzés. Attól a ponttól kezdve azonban, amikor felismerjük, hogy mi tartozik az állapotához, és mi hozzá, érzékelhetően megváltozik az életünk minősége, a szeretetünk minősége. Az álmainkhoz szabott gyereket lassan elengedjük, és átformálódik bennünk ez a mechanizmus. Szemléljük a lényt, aki belőlünk lett, és hozzá igazítjuk az álmainkat.

2014autvilnap0007.jpg